vendredi 13 mai 2011

Blogger : ça s'en va et ça revient!

Je commençais à désespérer : no blog depuis ce matin!
Je suis fumasse car les billets postés et commentés hier ont été supprimés. Grâce à un tour de magie , mon billet sur la journée de la fibromyalgie est de retour en ligne mais ... sans vos commentaires.Et les miens par la même occsion! Pour une fois que j'étais à jour ... damned!

J'ai été très touchée par chacun d'entre eux. Votre compréhension, votre soutien san soublier vos témoignages.

Si j'ai tenu à écrire sur la fibromyalgie, c'est que durant trop longtemps elle a été considérée comme une maladie psychosomatique. Les recherches qui n'en sont qu'à leurs débuts prouvent l'inverse.
Maladie évolutive et invalidante ... oui.  Comment je serai dans 5 ou 10 ans? Mystère. Je n'y pense pas et ma devise est carpe diem!
Je vis avec une maladie qui ne rentre pas dans la case type de la fibromyalgie.  Et même si certains jours sont plus difficiles que d'autres, je garde la tête hors de l'eau.

Maintenant que blogger est rétabli, je me remets à mon blog ! Geek un jour, geek toujours...

16 commentaires:

L'Ogresse a dit…

Ca part et ca revient mais pas toujours avec les billets crees et les commentaires...grrr...j'espere que ca ne se reproduira plus !

Pascale a dit…

je suis touchée par ton billet également, je n'ai pas pu accéder aux commentaires...et combien je te comprends.
Ma soeur est atteinte depuis de nombreuses années, mais hélas ça fait que très peu de temps qu'ils ont découvert cette maladie orpheline qu'elle subissait sans le savoir. Reconnue invalide depuis peu avec beaucoup de mal. Sans compter qu'elle a une deuxième maladie : la maladie de crohn pour parfaire le tout... bref, ce n'est pas la joie pour elle...
je te souhaite de garder le moral, c'est une chose que ma soeur n'a pas su faire et sombre dans la dépression chronique, il y a de quoi.
En espérant que la médecine avancera dans ce domaine et pour toutes ces maladies dites orphelines.

antigone a dit…

J'étais un peu occupée dernièrement, trop pour commenter ton billet du 12 mai, mais je suis très sensible - tu le sais - au sujet des maladies que l'on ne reconnait pas, et des fatigues que l'on prend pour "autre chose". On m'a tellement traité longtemps de paresseuse par exemple !! ;) Reconnaître une maladie, mettre un nom sur ce que l'on ressent, c'est primordial.
Des bises et bon courage avec ton blog qui tressaute !!

Mango a dit…

Voilà deux jours que les billets et les commentaires disparaissent! C'est flippant! Pour la maladie, je souhaite vraiment que de vrais progrès soient apportés bientôt pour soulager toutes ces douleurs!

Rackham Le Rouge a dit…

J'ai du reposter mon dernier billet et perdu quelques comms...Mais c'est revenu !
Besos Clara, porte-toi bien ♥

Valérie a dit…

Ah , je suis contente de te retrouver, toi et les autres d'ailleurs. Et pour ton beau billet d'hier, je t'envoie des bises.

keisha a dit…

Bon, enfin! Je suis allée voir mon comm sur la fibromyalgie, pffou, disparu. Je demandais s'il y a des recherches médicales en cours sur la maladie? Et est ce que ça peut être génétique?
Bon courage!

Aifelle a dit…

J'espère que blogger va se stabiliser c'est un peu le yoyo depuis deux jours. Les com. ont disparu sur ton billet "fibromyalgie". Mon médecin attitré est sur une piste de recherche intéressante (et nous sommes loin d'une maladie imaginaire).

Manu a dit…

Ah mince, c'est rageant ces problèmes ! Je t'avais laissé un commentaire, j'espère que tu as pu le voir. Comme je te l'avais confié, je souffre moi-même d'une maladie évolutive et je te comprends donc très bien. Courage. Bises.

Joelle a dit…

J'espère que Blogger ne te refera plus un coup pareil !!!!

Yv a dit…

J'ai essayé de mettre des comm'mais effectivement ça ne marchait pas. C'est vrai que cette maladie est de plus en pls fréquemment évoquée dans mon entourage, des amis dont on ne savait pas vraiment dire de quoi ils souffraient. Bon courage.

Clara a dit…

@ L'Ogresse : quelle galère !

@ Pascale : je n'ai pas honte de le dire mais j'ai frôlé la dépression. Se retrouver en invalidité sans y avoir été péparer, les douleurs physiques et morales, l'incompréhension du corps médical... je l'ai très, très mal vécu !
On se retrouve dans un cercle vicieux. Et pour ne pas sombrer, je me suis accrochée. Pour mes filles et mon mari.
Ensuite j'ai eu la chance de trouver un médecin à l'écoute qui depuis m'a toujours soutenue !
A la fibro, d'autres pbs de santé sont venus se greffer au fur et à mesure. Ma devise est carpe diem et je ne veux pas penser à comment je serai dans 5 ou 10 ans..

@ Antigone : mettre un mot sur des symptômes est important pour le patient et sa famille. Bises tout plein!

@ Mango : gérer les douleurs dans le cas des maladies chroniques est difficile. La médécine fait des avancées et je péréfère tester optimiste!

@ Rackham : je retape mes commentaires. Espérons que blogger soit reparti comme un jeune homme ! Bises tout plein!

@ Valérie : merci et bises!

@ Keisha : les recherches n'en sont qu' à leurs débuts. Plusieurs pistes sont à l'étude : le dysfonctionnement des neurotransmetteurs (permettant le passage de l'influx nerveux entre les neurones et des neurones, aux muscles), une stimulation accrue des acides aminés au sein du liquide cérébro-spinal... Les causes environnementales ne sont pas totalement exclues. Et même si l'hérédité est mise de côté sur papier, il en est autrement dans la réalité .
Une de mes filles présente une fragilité des articulations et des tendons. Les médecins ont dit de faire attention vu que j'ai une fibromyalgie... et pas de vaccin pour elle contre l'hépatite B.
Il y a beaucoup d'hypothèses mais les corps médical a (enfin) pris conscience que cette maladie n'était pas à prendre à la légère. Beaucoup de fibro déclenchent un SEP et/ou la maladie de Cröhn car elle fait partie également des maladies auto-immunes.

@ Aifelle : la route est souvent longue, les diagnostics peuvent prendre du temps ou évoluer mais il faut toujours croire et ne pas perdre espoir ! Bises!

@ Manu : merci Manu pour ton commentaire que j'avais lu.
Je pense souvent à toi.. bises tout plein!!!!

@ Joëlle : pfouuu, c'est rageant!

@ Yv : j'espère que tes amis seront bien pris en charge par leurs médécins. Le rôle de l'entourage est essentiel également! Merci Yv!

L'or des chambres a dit…

C'est toujours très délicat de se battre contre une maladie... Elle peut très vite tout envahir et ne plus laisser vivre sereinement... Je te souhaite tout le courage dont tu as besoin mais je suis sûre que tu as toutes les capacités et la force qu'il faut !
Je t'embrasse tendrement

Géraldine a dit…

En même temps, ce qui me choque aussi, c'est qu'une maladie dites psychosomatique puisse être dénigrée. Tout psychosomatisme est aussi douloureux et est la manifestation d'une douleur immense. Et ça, la médecine (physiqe ou psy), s'en lave souvent les mains, comme si c'était au malade à trouver sa solution et à se guerir lui même. Je sais, je suis un peu hors sujet, mais je voulais m'exprimer sur le sujet !

Kikine a dit…

Je me joins à tous pour te souhaiter beaucoup de courage pour traverser ces épreuves. Je n,avais pas eu le temps de lire ton billet... Espérons qu'un jour la médecine saura te soulager et te guérir complètement !

Clara a dit…

@ L'or des chambres : je ne parle plus de combat mais d'acceptation de cette maladie. Ce qui me permet de mieux la vivre !Merci, bises!!!

@ Géraldine : non, Géraldine, tu n'es pas hors sujet ! Je ne voulais en aucun cas montrer du mépris pour certaines maladies.
Car toute maladie a le droit a une prise en charge et à une écoute sérieuse!

@ Kikine : oui , exactement !Et merci !

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