HELLO EN CETTE FIN D'AM...

Bonjour tout le monde,

aujourd'hui je prends la plume assez tard pour vous donner de mes nouvelles (c'est quand même plus joli que de dire je pose mes petits doigts sur le clavier...).

J'ai lu les derniers commentaires que vous avez laissé : Marie, Nadège, Lolote...

Je suis très touchée que vous preniez du temps pour les laisser.

En lisant ceux de Marie et de Nadège concernant le travail ou plutôt l'incapacité à ne plus pouvoir travailler et le cas échéant à quel prix, ma dernière consultation au centre anti-douleurs m'est revenue à l'esprit : pas de bons souvenirs, loin de là !

Ce cher médecin du Centre Anti-Douleurs m'a soutenu que ma place n'était pas en invalidité (car non active) mais au travail !

Il m'a tenu ces propos " Qui paiera votre retraite ? Pourquoi vous ne voulez pas travaillez ?"

Je lui demandé si devant une personne atteinte d'un autre type de maladie, son discours aurait été le même :

Sa réponse a été la suivante:

"Vous n'êtes pas MALADE!".

Je me suis mise à pleurer.

Réaction de ce dernier :

" Vos états d'âme, j'en ai rien à faire! Je suis là pour avoir des CHIFFRES, des résultats !"

Serions-nous du bétail ?

Y'a t- il des quotas fixés dans les Centres Aniti-Douleurs pour les fibromyalgiques :

pour 5 qui viennent consulter, 4 doivent retravailler !!!!!

Pourquoi les médecins ne veulent-ils pas ouvrir les yeux sur notre épuisement et sur notre incapacité à travailler ?

Croient-ils que ca nous fasse plaisir de se demander comment on va t'on vivre financièrement dès lors que les arrêts maladie vont s'enchaîner et qu'au bout d'un certain temps l'invalidité arrivera ?

Savent-ils à combien s'élèvent les aides pour personnes handicapées ?

Juste une précision, ce médecin à ma première consultation avait été compatissant : " ah, jevous comprends" et il me disait qu'il était là pour me soutenir !

De même à cette première consultation, il m'avaitdit "Faites vous plaisir, allez au cinéma, eu restaurant, sortez de chez vous, allez en ville prendre un thé avec des amies !".

OK, moi, je veux bien , mais tout ca c'est pas gratuit si? Ah, c'était peut-être remboursé par la Sécu ?

Se faire plaisir serait-ce le remède à nos douleurs ?

Je sais que certains médecins gagnent très bien leur vie mais savent-ils que n'est peut-être pas le cas pour leurs patients ( surtout quand ces derniers sont de surcroît en invalidité) et que l'on ne peut pas se permettre des sorties à tout va.

Et bien même si c'était le cas, il faudrait avoir la forme physique pour le faire!

J'aurai pu encore mettre ce message dans celui de mes coups de gueule....

IMPACTS SUR LES ENFANTS

Quand un des parents est malade, n'importe quelle que peut être la maladie, les impacts sur les enfants sont loin d'être négligeables. Sans vouloir faire une étude des répercussions psychologiques, il faut quand même souligner des points non négligeables.


Les enfants doivent grandir plus par eux mêmes car ils doivent être plus autonomes. Quand le parent malade ne peut pas faire quelque chose, répondre à la demande de l'enfant, ce dernier doit le réaliser lui-même.

Avec ma fibromyalgie, je sollicite davantage mes filles pour m'aider car quand mon mari ne peut pas m'aider c'est à elles de prendre le relais.

Un exemple tout bête : elles m'aident si j'ai du mal à marcher et que je n'ai pas ma canne.

Leurs copains/copines ne comprennent pas toujours
"-Quoi, ta maman doit se reposer en pleine après-midi !". Alors ,elles doivent expliquer que leur maman a un maladie et qu'il faut qu'elle se repose tous les jours...

-"Ta maman peut nous conduire?" ben non, car la maman ne conduit plus faute de réflexes...

Je sens que mon aînée de 14 ans se rebelle d'une certaine façon, elle a quelquefois marre que je sois pas une maman comme les autres.

Je sais que c'est difficile pour elle defaire attention à certaines choses : le bruit par exemple quand je suis en crise. Elle sait que je ne peux pas me permettre de faire certaines activités avec elle ( ex : se promener toute une après-midi sans mereposer) car c'est au dessus de mes forces. Et si j'y arrivais, tant bien que mal, je le paierai chèrement les jours suivants.

Je me pose la question de savoir si elle n' a pas un peu honte de moi par moment, car quand j'ai mes neuropathies, je remue mon bras et/ou ma jambe, ce qui surprend généralement !

C'est certain qu'elles seront" marquées" toute leur vie future par cette enfance différente.

Ce dont je suis sûre, c'est qu'elles sont épanouies et heureuses. N'est ce pas l'essentiel ?

TRAITEMENT

Comme vous le devez savoir il n'existe pas de traitement miracle pour la fibromyalgie. Elle fait partie d'une de ces nombreuses maladies pour lesquelles il n'existe pas de traitement.

Chaque traitement médicamenteux est spécifique à chaque personne. Pour certaines, le TOPALGIC ou l'IXPRIM aideront à diminuer les douleurs pour d'autres rien !

Donc il faut tatonner longtemps !

En ce qui me concerne, d'un point de vue antalgique, une bonne partie du Vidal y est passé....

Mon traitement actuel repose sur du LYRICA, MONOALGIC, PARACETAMOL, RIVROTIL, NOCTAMIDE, LEVOCARNYL, MAGNE B6, Vitamines, FORLAX.

Des médicaments à prendre le matin, le midi, en fin d'AM, au dîner et au coucher!

Attention : ce n'est pas parce ce je prend ce traitement qu'il va correspondre à quelqu'un d'autre !

En période de fortes crises, je fais prends de la cortisone... étonnant mais ca diminue un peu certaines des douleurs.

Il faut aussi ACCEPTER la maladie (eh oui, je sais pas évident), et MEME SI CA FAIT MAL tenter de faire de la rééducation à l'effort.

Car pour nous fibromyalgiques, moins nos muscles travaillent, pires sont les douleurs.

Faire de la relaxation, pour ma part c'est un "mixte" d'hypnose Ericksonienne et de sophrologie...

Pour d'autres, l'acupuncture par exemple aidera.

Enfin, beaucoup préconisent le soutien psycholgique pour surmonter les douleurs. Je confie tout à mon médecin généraliste. Il a donc droit à mes états d'âme, mes coups de déprime,...

C'est un peu à chacun de "trouver" ce qui va lui permettre de "stabiliser" ses douleurs.

J'ai une chance énorme d'avoir un médecin en or ( si, si, je vous l'assure) qui me soutient et m'a toujours aidé.