LIVRES TRAITANT DE LA FIBROMYALGIE

Nombreux sont les médecins qui ont écrit des ouvrages sur le fibromyalgie.

Eh oui, nous avons été étudié à la loupe tels des insectes au microscope.

Les premiers à nous avoir étudié parlaient de nous en terme psychiatrique. Puis heureusement, des rhumatoloques, des chercheurs se sont intéressés à nous. Ce qui a permis d'éloigner la camisole...et l'internement en psy.

Fort de leurs expériences en tant que médecins pour certains, ils nous livrent des constats, des fondements, des hypothèses, et il est parfois assez dur de s'y retrouver tant certains avis divergent.

On peut se retrouver perdu dans ce labyrinthe médical où les explications et les hypothèses les plus farfelues nous sont décrites !

Vous tapez "livres fibromyalgie" sur votre moteur de recherche et là un nombre impressionnant de résultats apparaît. Je suppose que comme moi vous l'avez fait à de nombreuses reprises et que vous avez du vous laisser tenter également par l'achat du livre.

Internet nous permettant de commander en ligne et de se faire livrer qques jours plus tard, la tentation est grande.

Aussi, ma bibiliothèque comporte une petit dizaine de livres sur la fibromyalgie et dès qu'un nouveau livre est publié sur le sujet, c'est rare que je ne l'achète pas.

Est ce que ces livres m'ont apporté qque chose ? M'ont-ils aidé à mieux comprendre la maladie? à la vivre ?

Ce sont là les questions qu'il faut se poser.

Pour y répondre :

certaines de mes lectures m'ont permis de mieux appréhender la maladie mais aucune ne m'a donné de "solutions miracles" ou l'explication de l'origine de la maladie. Cette explication que nous attendons tous.

S'agit-il une défaillance de notre corps par rapport à notre environnement?

Sûrement.

Quels sont les impacts du stress, des intoxications au mercure et au plomb ???

Aucun livre ne donne la solution mais sa version.

HELLO EN CETTE FIN D'AM...

Bonjour tout le monde,

aujourd'hui je prends la plume assez tard pour vous donner de mes nouvelles (c'est quand même plus joli que de dire je pose mes petits doigts sur le clavier...).

J'ai lu les derniers commentaires que vous avez laissé : Marie, Nadège, Lolote...

Je suis très touchée que vous preniez du temps pour les laisser.

En lisant ceux de Marie et de Nadège concernant le travail ou plutôt l'incapacité à ne plus pouvoir travailler et le cas échéant à quel prix, ma dernière consultation au centre anti-douleurs m'est revenue à l'esprit : pas de bons souvenirs, loin de là !

Ce cher médecin du Centre Anti-Douleurs m'a soutenu que ma place n'était pas en invalidité (car non active) mais au travail !

Il m'a tenu ces propos " Qui paiera votre retraite ? Pourquoi vous ne voulez pas travaillez ?"

Je lui demandé si devant une personne atteinte d'un autre type de maladie, son discours aurait été le même :

Sa réponse a été la suivante:

"Vous n'êtes pas MALADE!".

Je me suis mise à pleurer.

Réaction de ce dernier :

" Vos états d'âme, j'en ai rien à faire! Je suis là pour avoir des CHIFFRES, des résultats !"

Serions-nous du bétail ?

Y'a t- il des quotas fixés dans les Centres Aniti-Douleurs pour les fibromyalgiques :

pour 5 qui viennent consulter, 4 doivent retravailler !!!!!

Pourquoi les médecins ne veulent-ils pas ouvrir les yeux sur notre épuisement et sur notre incapacité à travailler ?

Croient-ils que ca nous fasse plaisir de se demander comment on va t'on vivre financièrement dès lors que les arrêts maladie vont s'enchaîner et qu'au bout d'un certain temps l'invalidité arrivera ?

Savent-ils à combien s'élèvent les aides pour personnes handicapées ?

Juste une précision, ce médecin à ma première consultation avait été compatissant : " ah, jevous comprends" et il me disait qu'il était là pour me soutenir !

De même à cette première consultation, il m'avaitdit "Faites vous plaisir, allez au cinéma, eu restaurant, sortez de chez vous, allez en ville prendre un thé avec des amies !".

OK, moi, je veux bien , mais tout ca c'est pas gratuit si? Ah, c'était peut-être remboursé par la Sécu ?

Se faire plaisir serait-ce le remède à nos douleurs ?

Je sais que certains médecins gagnent très bien leur vie mais savent-ils que n'est peut-être pas le cas pour leurs patients ( surtout quand ces derniers sont de surcroît en invalidité) et que l'on ne peut pas se permettre des sorties à tout va.

Et bien même si c'était le cas, il faudrait avoir la forme physique pour le faire!

J'aurai pu encore mettre ce message dans celui de mes coups de gueule....

IMPACTS SUR LES ENFANTS

Quand un des parents est malade, n'importe quelle que peut être la maladie, les impacts sur les enfants sont loin d'être négligeables. Sans vouloir faire une étude des répercussions psychologiques, il faut quand même souligner des points non négligeables.


Les enfants doivent grandir plus par eux mêmes car ils doivent être plus autonomes. Quand le parent malade ne peut pas faire quelque chose, répondre à la demande de l'enfant, ce dernier doit le réaliser lui-même.

Avec ma fibromyalgie, je sollicite davantage mes filles pour m'aider car quand mon mari ne peut pas m'aider c'est à elles de prendre le relais.

Un exemple tout bête : elles m'aident si j'ai du mal à marcher et que je n'ai pas ma canne.

Leurs copains/copines ne comprennent pas toujours
"-Quoi, ta maman doit se reposer en pleine après-midi !". Alors ,elles doivent expliquer que leur maman a un maladie et qu'il faut qu'elle se repose tous les jours...

-"Ta maman peut nous conduire?" ben non, car la maman ne conduit plus faute de réflexes...

Je sens que mon aînée de 14 ans se rebelle d'une certaine façon, elle a quelquefois marre que je sois pas une maman comme les autres.

Je sais que c'est difficile pour elle defaire attention à certaines choses : le bruit par exemple quand je suis en crise. Elle sait que je ne peux pas me permettre de faire certaines activités avec elle ( ex : se promener toute une après-midi sans mereposer) car c'est au dessus de mes forces. Et si j'y arrivais, tant bien que mal, je le paierai chèrement les jours suivants.

Je me pose la question de savoir si elle n' a pas un peu honte de moi par moment, car quand j'ai mes neuropathies, je remue mon bras et/ou ma jambe, ce qui surprend généralement !

C'est certain qu'elles seront" marquées" toute leur vie future par cette enfance différente.

Ce dont je suis sûre, c'est qu'elles sont épanouies et heureuses. N'est ce pas l'essentiel ?