Rares mais pas précieuses

On dit que quand quelque chose est rare qu’il est précieux. Pourtant, les maladies rares ne sont pas précieuses. Pire, elles sont souvent orphelines. Insidieuses.

Aujourd’hui, il s’agit de  la 6^e Journée Internationale des Maladies « Les maladies rares sans frontières» .

A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique. Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser. ( Source Alliance )

Dans son dernier livre Dans tes pas, il y a un passage où Guillaume de Fonclare dit en parlant de sa maladie rare : " Depuis dix ans, jour après jour, muscle après muscle, membre après membre, mon corps prends congé de moi. (… ) Je souffre jour et nuit, sans que personne ait réussi à ce jour l’exploit de savoir de pourquoi. De mon médecin traitant aux spécialistes, d’un CHU de province aux hôpitaux parisiens, j’ai divagué de consultation en consultation ; on cherche, on cherche, et on ne trouve pas. 

On élimine des hypothèses et on fait d’autres; on fait des examens, on refait des examens, on voit le Pr Untel  qui saura dire, peut-être, et qui enverra  vers un autre Pr Untel, après avoir constaté son impuissance à comprendre. Myopathies, neuropathies, maladies auto-immunes, gènes défaillants, mitochondries rétives, vacuoles absconses, on scrute, on dissèque, on compare, mais rien n’y fait. Il y a bien des signes, des défaillances aux noms barbares (...) qui sont les symptômes d’une foule de choses, sans qu’aucun soit suffisamment «franc » pour qu’il vienne formellement  « caractériser » une pathologie. Mon corps est un menteur et  il me fuit."

Ce parcours du combattant est celui hélas de 3 millions d'entre nous en France. Alors autour de vous, dans une salle d'attente ou dans votre entourage, des yeux ternes et fatigués peuvent être  quelquefois juste le reflet du moral du clown qui a enlevé son nez rouge et son maquillage...

Yasmina Reza - Heureux les heureux

Éditeur : Flammarion - Date de parution : Janvier 2013 - 187 pages et une déception...

Avertissement : attention, l’abus de morosité nuit gravement au moral. Par exemple avant cette lecture vous souriez,  après : vous déprimez… Alors si en plus vous traversez une mauvaise passe, passez votre chemin !

En vingt-et-un courts chapitres, nous découvrons des scènes du quotidien d’une dizaine de personnage tous reliés par un fil familial, amical ou social. Chaque chapitre s’arrêtant sur l’un d’eux. Les premières pages de ce livre m’ont agressée. Une scène de dispute dans un supermarché entre un couple à partir de rien, d’une banalité. Le caddie est poussé, le bras de la femme est pris violemment, des propos sortent les dents serrées, la mâchoire crispée. Cette entrée en matière m’a crispée et a probablement joué sur le reste de ma lecture tant la violence de cette scène était palpable. Dans les monologues de ces personnages s’expriment une solitude gluante, un isolement terrible, du désespoir. Une maîtresse aimerait rompre mais n’y arrive pas,des parents cachent l’internement de leur fils qui se prend pour Céline Dion,  un homme et une femme conversent dans la salle d’attente du cancérologue (à savoir qui remportera le trophée de la maladie), le spécialiste étant un homosexuel qui aime les prostitués du Bois de Boulogne.
Ces récits mis bout à bout, sans début et sans fin sont comme des films courts. Aucun des personnages n’a de problème d’argent ou est au chômage, tous ont une vie matérielle confortable.

J’ai eu du mal à faire le lien entre eux mais surtout la morosité qui découle de ce livre m’a imprégnée. L'écriture de Yasmina Reza est linéaire et renforce le sentiment d'impuissance du lecteur. Voilà c'est ça, je me suis sentie une spectatrice impuissante à qui l'on fait porter tout cet accablement. Je ne vis pas dans une bulle ouatée et rose mais ce livre est déprimant et pire sans une once d’espoir.

Ce livre fait partie de la sélection ( 3 livres au total) du mois de mars pour le 36ème prix Relay des Voyageurs ( les informations sont également disponibles sur FB ). Chaque mois un livre est élu et au final ce seront donc quatre livres qui se retrouvent en lice pour ce prix. Pour le mois de février,  06h41 de Jean-Philippe Blondel que j'avais terminé le cœur serré d'émotions a été retenu.

Pour ce titre, nous avons fait une lecture commune avec Cryssilda, Leiloona, Noukette, Saxaoul, Stephie  qui publieront demain leur billet.
Le billet d'A propos de livres

Emmanuelle Urien - L'Art difficile de rester assise sur une balançoire

Éditeur : Denoël - Date de parution : Février 2013 - 217 pages  d'ironie et  d'humour mais une fin ouverte

La vie de Pauline ressemblait à un  long fleuve tranquille. Marée à Yann, l’homme idéal, mère de trois enfants, cette femme de trente-six avait tout pour être heureuse. L’amour, l’argent assuré par le travail de son époux. Une vie parfaite et ordonnée, et une meilleure amie. Sauf que Yann lui annoncé qu’il la trompait avec ladite amie et qu’il demandait le divorce. Neuf mois après, même si celle par qui le malheur est arrivé a été tuée, Pauline est habitée par la doulhaine, un mélange inextricable de douleur et de haine. Elle ne voit pas la fin de cette situation qui selon tous ne sera que transitoire. Mais le temporaire s’installe.

Quand votre mari vous trompe et vous quitte, pas d'éloge sur ce dernier ( il ne manquerait plus que ça d'ailleurs) et des "remue-toi". Après avoir entendu ce même son de cloche de la part de tout le monde ou presque, Pauline décide d’appeler sa mère à son secours. Psychiatre, elle l’aide à sa façon en lui délivrant des conseils de professionnelle et non d’une mère. Pauline s'efforce donc d’oublier son ancien mari et se convainc qu’il est mort. Rencontre sur Meetic, emploi d’une personne faisant office de sas (pour envoyer les enfants au traître) et surtout ne plus voir le défunt.
Emmanuelle Urien joue avec les mots. Expressions qui font mouche, qui vous décochent des sourires souvent  ironiques. Pauline, la femme si bien sous tous rapports, se lâche et n’hésite pas à dénoncer tant qu'à faire sa lâcheté de bourgeoise. Le monde trouvera bien d’autres personnes pour aller mieux après tout ! Sauf que Yann disparaît réellement...Humour et ironie, cynisme au programme avec un personnage instable aussi agaçante qu'attachante et qui cherche l'équilibre. Ecartelée entre ses désirs et ses obligations.
Un bémol cependant :  l’auteure qui m’avait habituée à des renversements de situations grandioses  a opté cette fois pour une fin ouverte ( pourquoi damned pas de fin grinçante? ). Il n'en demeure pas moins que l'écriture d’Emmanuelle Urien est toujours un plaisir  ! 

Le billet de Cathulu du Pandenium Littéraire
Lu et dévoré de cette auteure : Cour, noir, sans sucre, La collecte des monstres, Tous nos petits morceaux, Toute humanité mise à part, Tu devrais voir quelqu'un .