Aujourd’hui, il s’agit de la 6e Journée Internationale des Maladies « Les
maladies rares sans frontières» .
A
ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies
rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares,
les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de
personnes, soit 1 personne sur 20, ce
qui constitue un véritable enjeu de santé publique. Face à cette situation, le
grand public doit se mobiliser. ( Source Alliance )
Dans son dernier livre Dans tes pas, il y a
un passage où Guillaume de Fonclare dit en parlant de sa maladie rare : " Depuis dix ans, jour après jour, muscle après muscle, membre après membre, mon
corps prends congé de moi. (… ) Je souffre jour et nuit, sans que personne
ait réussi à ce jour l’exploit de savoir de pourquoi. De mon médecin traitant aux spécialistes, d’un CHU de province aux hôpitaux parisiens, j’ai divagué de
consultation en consultation ; on cherche, on cherche, et on ne trouve
pas.
On élimine des hypothèses et on fait d’autres; on fait des examens,
on refait des examens, on voit le Pr Untel
qui saura dire, peut-être, et qui enverra vers un autre Pr Untel, après avoir constaté
son impuissance à comprendre. Myopathies, neuropathies, maladies auto-immunes,
gènes défaillants, mitochondries rétives, vacuoles absconses, on scrute, on
dissèque, on compare, mais rien n’y fait. Il y a bien des signes, des
défaillances aux noms barbares (...) qui sont les symptômes d’une foule de
choses, sans qu’aucun soit suffisamment «franc » pour qu’il vienne
formellement « caractériser »
une pathologie. Mon corps est un menteur et il me fuit."
Ce parcours du combattant est celui hélas de 3 millions d'entre nous en France. Alors autour de vous, dans une salle d'attente ou dans votre entourage, des yeux ternes et fatigués peuvent être quelquefois juste le reflet du moral du clown qui a enlevé son nez rouge et son maquillage...