jeudi 28 février 2013

Rares mais pas précieuses

On dit que quand quelque chose est rare qu’il est précieux. Pourtant, les maladies rares ne sont pas précieuses. Pire, elles sont souvent orphelines. Insidieuses.

Aujourd’hui, il s’agit de  la 6e Journée Internationale des Maladies « Les maladies rares sans frontières» .
A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique. Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser. ( Source Alliance )

Dans son dernier livre Dans tes pas, il y a un passage où Guillaume de Fonclare dit en parlant de sa maladie rare : " Depuis dix ans, jour après jour, muscle après muscle, membre après membre, mon corps prends congé de moi. (… ) Je souffre jour et nuit, sans que personne ait réussi à ce jour l’exploit de savoir de pourquoi. De mon médecin traitant aux spécialistes, d’un CHU de province aux hôpitaux parisiens, j’ai divagué de consultation en consultation ; on cherche, on cherche, et on ne trouve pas. 
On élimine des hypothèses et on fait d’autres; on fait des examens, on refait des examens, on voit le Pr Untel  qui saura dire, peut-être, et qui enverra  vers un autre Pr Untel, après avoir constaté son impuissance à comprendre. Myopathies, neuropathies, maladies auto-immunes, gènes défaillants, mitochondries rétives, vacuoles absconses, on scrute, on dissèque, on compare, mais rien n’y fait. Il y a bien des signes, des défaillances aux noms barbares (...) qui sont les symptômes d’une foule de choses, sans qu’aucun soit suffisamment «franc » pour qu’il vienne formellement  « caractériser » une pathologie. Mon corps est un menteur et  il me fuit."

Ce parcours du combattant est celui hélas de 3 millions d'entre nous en France. Alors autour de vous, dans une salle d'attente ou dans votre entourage, des yeux ternes et fatigués peuvent être  quelquefois juste le reflet du moral du clown qui a enlevé son nez rouge et son maquillage...

12 commentaires:

cathulu a dit…

"Mon corps est un menteur et il me fuit" cette phrase est très juste! ta dernière phrase aussi me tord le cœur ! Courage ma Belle!

L'or des chambres a dit…

Si tu savais comme je te comprends... De toute façon connu ou pas connu être malade n'est pas bien vu... Y'a même des intelligents dans les proches qui disent des trucs du genre "de toute façon il y a des personnes comme ça, qui ne veulent pas guèrir" Ben tiens...
Courage ma belle, je pense à toi...
Le corps n'est pas qu'un menteur parfois il est aussi un traitre...

Aifelle a dit…

J'avais été frappée par la justesse des mots de G. de Fonclare dans son premier livre, c'est rare de voir aussi bien décrit le corps et ses tourments, mais il sait exactement de quoi il parle. Je compte bien lire le deuxième rapidement. Rares oui, parce que pas forcément diagnostiquées et pas prises assez au sérieux (le fameux "c'est dans la tête"). Il faudrait que les mentalités bougent plus vite pour que les recherches suivent.

liliba a dit…

Je ne connais pas cet auteur, mais je note de le lire.
Et je t'envoie tout plein d'ondes positives ! Corps de Clara, fiche la paix à mon amie !

keisha a dit…

J'ai en effet entendu parler de son deuxième livre.
La recherche évolue (un peu?)

Asphodèle a dit…

Les maladies orphelines, sans nom étiquetté plongent les patients dans des parcours du combattant assez hard, sans parler des médocs qu'il faut avaler et qui n'ont pas toujours de résultats... Courage, il ne reste que ça quand on a tout essayé...

Sophia60 a dit…

Cela reflète bien ce que ressentent tous ces malades ... le regard des autres nous tuent parfois mais nous rend encore plus fort ... Maladies orphelines ? Je voudrais bien une définition un peu plus intelligente pour les définir ... à quand les 10 millions de malades pour oser croire qu'on s'occupera de nous
Bien à toi
Sophia60

Philisine Cave a dit…

Un post poignant : que dire, à part je t'embrasse fort (et sinon, tu es une star des remerciements ... cf la dernière page du second roman de Thomas Raphaeël)

Clara a dit…

@ Cathulu : le nouveau livre de G. de Fonclare n'est pas sur la maladie mais je me suis reconnue dans ce passage... ben oui, quelquefois, les clowns ont des baisses de punch mais l'optimiste et le carpe diem reprennent toujours le dessus !

@ L'or des chambres : déjà entendu ce genre de réflexions... à noter dans les "perles" blessantes !

@ Aifelle : celui-ci devrait te plaire alors ! Des montagnes à déplacer, des mentalités à changer, des hobbies à bousculer... il y a du travail !

@ Liliba : ah, il ne me fiche toujours pas la paix mais de dois bien m'en accommoder ... Là, il a décidé un peu d'inédit !

@ Keisha : pas en France hélas.. l'argent de la recherche publique va en priorité aux maladies dites non orphelines. Ce qui se comprend aussi.

@ Asphodèle: "du courage, du courage, du
courage..." et de la patience!

@ Sophia : je sui dans la case" on ne sait pas".. . j'ai avancé !

@ Philisine: mais ou étais tu passée ? tu m'as manquée !
Moi, uns star ? Pfouuu , n'importe quoi... ce jour là, le thermomètre dépassera les 30 degrés à Brest ( donc on peut encore attendre des années)

Philisine Cave a dit…

euh, pendant la canicule de aout 2003, il faisait 34]C à Brest vers 9h du matin (foi d'une dadame bien enceinte à ce moment là). Bisous (et oui, me voilà de retour et re-oui, tu es ma STAR !)

Un autre endroit... a dit…

Le courage, l'espoir, l'humour aussi font avancer. Des bises.

Catherine a dit…

Un bel extrait, mais ça fait peur ; courage !

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